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Rencontre avec le neurochirurigen et l'oncologue.

La semaine dernière j'ai rencontré mon neurochirurgien, on a sorti tous les IRM avant l'opération pour faire des comparaisons et celui-ci m'a dit en me regardant franchement, aujourd'hui la seule personne qui bénéficierai d'une opération se serait mon compte en banque, alors si j étais toi j'attendrai.  Ce qui fût une bonne nouvelle en soit.  Le lendemain je voyais mon oncologue et la stratégie fût établie, soit chimiothérapie par intraveineuse  au 2 semaines et fin octobre on regarde les résultats avec le IRM et on établit une autre stratégie s 'il y a lieu.

Je suis contente, mais je suis fatiguée de tout cela, fatiguée d'être raisonnable, fatiguée de me reposer, fatiguée d'attendre ce n'est pas le genre de vie que je rêvais pour moi ni hier, ni aujourd'hui.  On me dit chanceuse, mais chanceuse de quoi de vivre oui mais quelques fois j aimerais que tout soit terminé, se serait moins chiant pour les autres et moi-même.  Voila c'était ma journée d'appitoiement.

Il y a des jours avec et des jours sans, et aujourd'hui c'est une de ces journées qui te font chier.

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5ieme et dernier round

5ième récidive de tumeur au cerveau

J'apprenais jeudi dernier que j'avais non seulement une 5ieme récidive de tumeur au cerveau mais qu'il y avait maintenant 2 nouvelles tumeurs au cervelet.  Cest ce que je dirais difficile a accepter surtout avec les derniers traitements qui ont été si pénible et la radiothérapie alors qu on me disait me donner avec ces traitements quelques années avant une récidive..

J'ai le choix présentement de me faire réopérer une 5ieme fois avec tous les problèmes qui risquent de survenir et ceux qu on ne peux imaginer a ce stade, discussion que j aurai cette semaine avec mon neurochirurgien, si tout va bien faire encore 6 mois de chimiothérapies avec les conséquences que mon corps ne les acceptent plus et d autres effets secondaires possibles.

L'autre possibilité c est de faire une chimiothérapie pour ralentir la progression des tumeurs, elle aura lieu au 2 semaintes a l hopital pendant quelques heures. 

Les options sont limitées et je suis fatiguée de perdre des mois pour me faire dire à la fin que je suis en récidive.  Mon corps est fatigué et mon esprit aussi.  Je vais par acquis de conscience rencontrer mon neurochirurgien mais au fond de moi, je sais que le décompte a déjà commencé, j ai 56 ans j aurais voulu vivre jusqu'à 58 ans mais je sais que quelque soit l option que je choisirai cela ne sera pas possible.  Alors je préfère vivre les prochains mois en toute sérénité avec mon petit monde. 

J'ai toujours opté pour la qualité et non la quantité, la vie m'a donné 16 ans et peut etre un plus, alors j aime mieux en profiter à son maximun avec tout mon monde que j'aime, la fin n'est pas pour maintenant mais je le saurai lors du prochain IRM, d'ici là  chaque instant est précieux et je veux m'y attarder.

LIFE IS BEAUTIFUL!

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5ieme et dernier round

Rencontre avec mon oncologue Avril 2016

Il y a quelques jours j'ai rencontré mon oncologue suite à une résonnance magnétique en début d'avril.  Mis à part les maux de tête matinaux, mes tests sanguins semblent revenir tranquillement mais surement à la normal et mon irm ne démontre aucune activité si ce n'est un léger rehaussement que l'on pense être une veine qui aurait réagit pendant l'examen.  Malgré qu'on ne voit pas d'enflure on m'a prescrit  1 à 2 mg de décadron à prendre plus une entrevue avec le département de la gestion de la douleur.Je n'ai pas commencé encore le décadron pour plusieurs raisons, la première étant que le beau temps revenant, je me suis dit que peut ouvrir la fenêtre et fermer le chauffage et on verra d'ici la fin du mois si les maux diminuent ou disparaissent. J'ai donc repoussé en mai mon rdv avec la Clinique de douleur, pour l'instant je gère.  Prochain IRM en juillet en attendant j essaie de reprendre une santé et profiter de la vie, de ne pas trop m'inquièter de mes pertes de mémoire et de reprendre la lecture

 

Les différentes zones du cerveau.

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tumeur au cerveau - 4ieme round

Alopécie ou perte de cheveux

L'alopécie est un terme médical pour désigner une perte de cheveux laissant la peau partiellement ou totalement nue, elle survient entre autres lors de traitement de chimiothérapie ou de radiothérapie, elle peut être temporaire ou permanente. 

 

Aujourd'hui je suis allée me faire couper les cheveux dans la nuque, car disons qu'entre ces derniers et mes spots  de cheveux clairsemés ou comme le terme médical le désigne si bien, des spots laissant la peau partiellement ou totalement nue je suis loin de me trouver à mon goût.  Je suis donc allée à la rencontre de Sylvie co-propriétaire du salon LES ANGES DE LA COIFFURE à St-Léonard.  Comme leur publicité l'indique, j ai vécu une expérience à la fois chaleureuse et unique avec cette équipe de spécialistes passionnés par leur métier.

 

Je dois dire que j'y allais un peu de reculons, car mon expérience avec les perruqes ou postiches en l'an 2000 ne m'avait pas convaincu. Sylvie m'a recommandée un volumateur fait sur mesure.  Il s'agit d'une petite pièce de cheveux naturels ou synthétiques, qui redonne l'estime de soi à tous ceux et celle qui sont affectées par la perte de cheveux ou tout simplement pour donner du volume à des cheveux naturels.  Cette technique permet d'offrir le volume désiré à l'endroit souhaité.  Je dois avouer que ce n'est pas donné, mais si vous avez une assurance, cette dernière avec un document du médecin devrait vous rembourser en partie ou en totalité sans compter que c'est déductible dans nos frais médicaux au Canada. 

 

Je savais que la perte de cheveux m'avait quelque peu affectée mais j'ai pris conscience réellement ce matin en essayant un volumateur.  Je crois bien que je vais m'offrir un cadeau de Fête. Comme c'est fait sur mesure, les délais sont d'environ 3 mois, ca devrait donc être prêt pour l'été.

 

Pour ceux et celles que cela intéresse, je vous laisse leur site internet: www.lesangesdelacoiffure.ca

 

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Rencontre avec mon oncologue février 2016

Comme je l'ai dit février a été occupé par une multitude de test et une hospitalisation d'une semaine.  J'ai rencontré vers le 22 février mon oncologue pour décider si on reprenait le dernier volet de la chimiothérapie se serait plus avantageux pour moi vu tous les effets secondaires que cela me donne.  On a décidé que NON, mon système ne sera pas capable de l'accepter alors la fin de cette quatrième récidive est enfin terminée et j'essaie de reprendre du mieux.  Le sommeil est à l'honneur, des 12hrs et plus se sommeil sont régulier mais j'avoue que je ne me sens beaucoup plus énergique qu'avant.  J'ai donc aujourd'hui de me tourner vers l'acupunture, une rencontre est prévue à la fin du mois puisque pour les deux prochaines semaines je dois revoir tous ces médecins lors de mon hospitalisation et confirmer que je suis sur la bonne voie suite aux changements de pillules.

 

C'est pas donné la médecine douce, mais il semblerait que je devrais voir certaines améliorations après quelques traitements.  J'ai aimé l'approche de cette acupunctrice, en quelques mots elle a su décrire tous les symptômes que j'espère régler à commencer par le manque d'énergie, les douleurs articulaires et musculaires.  Un grand nettoyage s'impose pour mon foie et mes reins en vu d'éliminer tous résiduels de chimiothérapie qui pourraient encore y avoir.

 

Je sais bien que je ne retrouverai pas l'énergie de mes 20 ans, mais dans quelques mois je fêterai mes 56 ans alors j'aimerais bien avoir l'énergie pour passer un bon été. 

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Dommages collatéraux | Tumeur au cerveau | tumeur au cerveau - 4ieme round

1er mars 2016 déjà 16 ans et j'y suis encore.

Pour ceux et celles qui me suivent depuis plusieurs années, merci de me lire et pour les nouveaux bienvenue et bonne lecture.  Comme vous le constaterez cela fait maintenant 16 ans aujourd'hui que je vis avec une tumeur au cerveau.  Quatre opérations plus tard, quatre chimiothérapie et une radiothérapie ont réussi a prolonger ma vie de 16 années.  Je fêterai mes 56 ans en juillet et j'avoue être étonnée d'être encore ici. 

 

Je suis le petit miracle d'un merveilleux neurochirurgien Dr. Jean-François Giguère ainsi qu'une aussi bonne oncologue Dr. Guylaine Gaudet ainsi que toute son équipe d'infirmières.  Je les remercie encore de tous leurs bons soins, leurs bons mots à mon égard mais surtout d'être ce qu'ils sont, des médecins, infirmières, techniciennes humains dans leurs soins, patients avec nos petits et grands bobos. 

 

 

Merci à vous tous, c'est grâce à chacun d'entre vous si je suis encore ici.

 

 

LIFE IS BEAUTIFUL

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Et pourquoi pas! | Etre positif | Mes inspirations | Remerciements

Février 2016

Février a été sur le mode inspection générale. Une semaine à l'hôpital pour savoir pourquoi j'ai maigri de 40 livres, pourquoi j'ai de plus en plus d'anémie, pourquoi j'ai mal a l'estomac et que je vogue entre la constipation et la diarrhée, pourquoi j'ai des chutes de pression et enfin, pourquoi mes reins ont de la difficulté. J'ai donc été vampirisée par les infirmières qui je dois vous avouer ont été au désespoir de me trouver une veine qui voulait collaborer. Ensuite, examen de l'estomac par endoscopie ainsi qu'examen de l'intestin. J'peux tu vous dire que les 4 litres qu'on nous donne a boire supposément aromatisé aux fruits, je n’ai jamais mangé un fruit qui goutait le sel. Je vous assure que j'espère n'avoir à ne plus passer ce test.

 

On a donc éliminé certaines pilules, diminué d'autres et naturellement prescrit deux autres pour aider mon estomac qui digère très lentement et qui arrête la diarrhée et c'est un franc succès. Pour la perte de poids, aucune idée mais je n'ai pas maigri cette semaine. Pour les reins j'arrive de passer un test, on t'injecte un produit qui aide à gérer le stress, à la blague j'ai dit à l'infirmier, tu m'en réserves une caisse. J'attends donc les résultats lundi prochain tout comme des examens que j'ai eu qui devrait nous dire si lors de la radiothérapie j'aurais eu des rayons qui aurait touché la glande hypophyse, c'est rare, mais possible.

 

Également, je saurai lundi si malgré les délais passés je peux rependre la chimio, à mon avis non puisqu'en sortant de l'hôpital je me suis collé une grippe qui s'est converti en bronchite, sans parler qu'il faudra avoir les résultats des deux derniers examens pour les reins. Malgré tout cela je vais bien, j'ai rencontré Mimi qui a partagé ma chambre d'hôpital, une femme atteinte de cancer au poumon en phase 4, je suis heureuse d'avoir rencontrée un être si formidable, il y a de ces anges qui parfois passent dans ta vie. Aujourd'hui je suis passée lui dire un petit bonjour et elle m'a annoncée qu'elle avait fait une chimio, que tout s'était bien passé et qu'elle attendait son congé au début de la semaine, on a rendez-vous milieu mars pour un poulet portugais alors d'ici ce temps on se consacre a être en forme pour ce dîner.

 

 

Rencontre 13 janvier 2016 avec l'oncologue.

Hier j'étais à l'Hôpital Sacré-Coeur pour rencontrer mon oncologue, je devais débuter mon 4ieme cycle de chimiothérapie, ce dernier a été retardé puisque j'ai des petits problèmes de santé.  En effet j'ai maigri de plus d'une trentaine de livres, j'ai toujours des nausées et je mange comme un moineau, d'où l'amaigrissement.  Je pensais que c'était normal mais il semblerait que non, alors j'attends d'ici les prochains jours mes rendez vous pour un scan, échographie et voir un gastroentérologue, alors je suis au repos.

 

Aujourd'hui les prises de sang n'ont démontrés aucun problème mais on ne peut se fier totalement sur ces dernières.  Je dois aussi envisager qu'il se peut que cela soit psychologique, quoiqu'entre vous et moi j'en douterais.  J'ai assez mal au ventre et à l'estomac pour savoir que ce n'est pas dans ma tête, mais on ne sait jamais, le cerveau nous joue de drôle de tours quelques fois et si c'est le cas, il faudra alors que je consulte mais tout d'abord, éliminons toutes causes physiques après on s'attaquera au psychologique.

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Dommages collatéraux | tumeur au cerveau - 4ieme round

Brain Cancer Awareness

New brain cancer vaccine shows promise

A new brain cancer vaccine that is personalized to the patient by using tissue from their own tumor is showing promise in... early studies. This vaccine has potential to extend survival and change how patients with glioblastoma multiforme (GBM) brain tumors are treated in the future.

About 17,000 patients are diagnosed with GBM annually and only 2 percent survive longer than five years, even with treatment. GBM’s typically occur in men and women between the ages of 50 and 70 years. Surgery, radiation and chemotherapy are among the standard treatment options. While side effects from standard therapies can be debilitating, vaccinated patients on this study reported only minimal side effects.

Cancer vaccines are a relatively new approach to treating cancer. The cancer vaccine concept is similar to a vaccine for diseases like measles or mumps; an injection in the arm prompts the body to produce an immune response that helps it to fight off a particular pathogen, or harmful substance – like cancer. If the immune response is successful, the tumor would shrink and survival extended and lives saved.

Dr. Andrew Parsa, MD, PhD, a neurosurgeon from University of Southern California San Francisco (UCSF) lead the research study and recently announced that early results indicate an almost 50 percent improvement in survival for patients with GBM, the same type of brain cancer that killed Senator Edward Kennedy. The vaccine, said Parsa, could be a “total game-changer.”

The vaccine is made from the patient’s own tumor cells and is known as HSPPC-96. The Phase 2 multicenter trial looked at 40 patients who had prior surgery to remove as much of their brain tumor as possible and then experienced a recurrence, or re-growth, of their tumor. Vaccinated patients saw an increased average length of survival to 48 weeks, as compared to an average survival time of 33 weeks in patients who were not vaccinated. At six months 93 percent of the vaccinated patients were alive as compared to 68 percent of patients who opted for other treatments.

“These results are provocative,” said Dr. Parsa, MD, PhD. “They suggest that doctors may be able to extend survival even longer by combining the vaccine with other drugs that enhance this immune response.”

Results of this study were presented at the American Association of Neurological Surgeons (AANS) meeting in Miami, Florida and results are considered to be preliminary until they are studied further in a randomized clinical trial and the results published in a peer-reviewed medical journal. ‪#‎Braincancerawareness‬
Read more here: http://goo.gl/FsJreU

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Articles intéressants | Tumeur au cerveau

3 JANVIER 2016!

3 JANVIER 2016!

 

Est-ce possible, eh oui et pourtant malgré l'opération, le déménagement, la chimiothérapie et la radiothérapie il me semble n'avoir point vu 2015.  Aujourd'hui, j'ai mis sur le blogue un paquet de post que j'avais écrit sur Facebook au cours des derniers mois mais que je n'avais mis sur le blogue, il y a cependant quelques articles que je n'ai pu retranscrire alors je vous invite à les consulter sur ma page Facebook.

Ce fut une dure année que 2015 et malgré la joie du temps des Fêtes le début de 2016 ressemblera a 2015, chimiothérapie débutant le 13 janvier prochain pour 6 semaines, ce qui devrait me ramener vers début mars 2016 pour un IRM qui nous indiquera si les tumeurs se sont endormies ou si nous devons envisager d'autres traitements.  J'avoue que je suis confiante, fatiguée mais confiante. Je sais bien que les prochaines semaines ne seront pas facile mais je pense que tout ce travail n'aura pas été fait pour rien. 

 

Je voie 2016 comme une opportunité de me remettre en forme, déjà j'ai perdu plus de 30 livres c'est donc le moment idéal pour reprendre en mars un entrainement.  Bon on s'entend pas pour faire un triathlon, mais reprendre une masse musculaire et être en forme cette été pour profiter des activités estivales même si le soleil et moi on jouera à cache-cache.

 

2015 ne m'a pas seulement apporter son lot de maladie mais aussi de petit et grand bonheur, un peu plus de sagesse mais surtout un peu plus de sérénité, malgré tout ces efforts pour combattre ce cancer, j ai l impression d'avoir grandie par mes lectures, mes conversations avec des amis(es).  J'ai eu le temps de pensée, d'analyser, de faire le point et changer certaines façon de voir la vie en générale et plus particulièrement la mienne.

 

A chaque rechute j'ai l'impression d'en apprendre un peu plus sur moi, aucun regret, aucun remords juste la conviction que je suis l'artisane de mon bonheur et j'y travaille sans relâche, alors cette année je me suis donnée comme défi de rester dans l'instrant présent.

 

 

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