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Quand le corps en demande plus!

 

Octobre 2001, un an s'était écoulé depuis le dernier traitement de chimiothérapie, je n'avais pas encore retrouvé mon énergie, je trainais mon corps alourdi par quelques livres en trop, en fait depuis mars 2000 j'avais pris pas moins de 30 livres. (13.6 kilos) Bon, c'est vrai, j'étais moins active, mais la prise de Décadron ou Dexaméthasone m'avait ouvert l'appétit. En effet, le Décadron ou Dexaméthasone appartient à la classe de médicaments appelés corticostéroïdes. Il agit en diminuant l'inflammation, mais un des premiers effets secondaires est l'augmentation de l'appétit. Évidemment, ce fut mon cas et comme j'aime mangé et bien, j'ai dévoré! À tel point que mon frère devait faire une commande à tout les trois jours, heureusement l'arrêt de ce médicament à la fin de ma chimiothérapie m'a permis de ne pas prendre d'autres poids.

 

J'ai toujours été plus au moins enrobée, j'ai vécu ma vingtaine en étant maigre et ma trentaine en prenant du poids régulièrement chaque année. Génétiquement, je ressemble au côté paternel soit dans l'enrobage complet, mais comme du côté maternel c'est du petit format, j'aurais donc passé ma vie à naviguer entre les deux, ce qui explique peut-être pourquoi je porte quand même bien ce surplus de poids. Vous connaissez les femmes toujours insatisfaites de notre apparence, trop de cellulite, ici et là, pas assez développé où il faudrait, fesses trop bombées ou trop flasques, ventre plat ou petit ballon. On cherche toujours à atteindre la perfection sans jamais réellement y arriver. Cela faisait déjà un moment que j'étais insatisfaite de mon apparence, j'avais durant ma trentaine essayé je ne sais combien de régimes en espérant perdre les kilos amassés, malheureusement pour 1 kilo de perdu, je reprenais 2 kilos. J'ai donc pris mon courage à deux mains et moi qui hait l'exercice physique, je me suis inscrite chez Énergie cardio.

 

Pour ceux et celles qui relèvent d'un cancer, parlez toujours à vos médecins avant d'entreprendre un programme d'amaigrissement ou de conditionnement physique. Il est important d'avoir l'accord de ces derniers et demandez-leur de vous faire passer des analyses sanguines complètes. La raison est simple, vous pourriez découvrir tout comme moi, que vous avez développé une anémie pernicieuse (carence en vitamine B12) et que vous souffrez d'hypothyroïdie (dysfonctionnement de la glande thyroïde). Eh oui! Effets secondaires à long terme de la chimiothérapie, sans compter des factures salées chez le dentiste, pour traitement canal et couronnes dentaires. Je pense bien avoir payé les études primaires de l'école privée du fils de mon dentiste. Ou tout au moins une bonne partie. En contrepartie, je dois avouer qu'un des effets positifs de la chimiothérapie a été l'arrêt des menstruations. Mon Dieu, quel bonheur de ne plus subir ces changements hormonaux chaque mois et tout ce qui va avec.

 

Alors, après avoir reçu la bénédiction de mes médecins avec en prime une piqûre de B12 par mois et ma prescription de Syntroid (supplément en hormone thyroïdienne) à prendre chaque jour, j'étais équipée pour commencer mon programme d'entraînement physique et d'amaigrissement. N'hésitez pas à parler avec votre entraineur de votre état de santé, il est important qu'il sache comment vous vous sentez, il est vrai que vous allez être épuisé après vos sessions d'entraînement et c'est normal. Je me rappelle qu'après chaque session je revenais chez moi, je dînais et j'allais dormir pendant 2 ou 3 heures incapables de faire autre chose. Au fur et à mesure que le temps passait mes siestes diminuaient et au bout de 2 mois à raison de 3 fois semaine de conditionnement physique j'avais perdu 20 livres (9 kilos). En prime, les maux de tête avaient diminué considérablement.

L'Après chimio,

À la fin de septembre 2000, je recevais mon dernier traitement de chimiothérapie, alors commença une série de résonnance magnétique trimestrielle pour s'assurer que la tumeur ne revienne pas. J'ai donc repris la cigarette et je commençais des cours de TAI chi et de peinture. Le Tai-chi pour essayer de me remettre physiquement des derniers mois, la peinture pour le plaisir. J'ai plus ou moins aimé le TAI chi, je ne sais pas, trop zen peut-être pour moi à ce moment-là. Tout se fait avec lenteur en prenant de grandes respirations, n'ayant plus d'énergie. Cette activité aurait dû mettre profitable, me connecter avec moi-même, malheureusement ce ne fût pas le cas. Par contre, j'ai adoré la peinture et jamais je n'aurais espéré avoir un certain talent. J'ai donc passé une partie de l'automne à faire ces activités entre mes visites chez les médecins et mes temps de sieste pour récupérer.
 
 
Nous voilà donc en mars 2001, une année s'était écoulée, j'avais quelque peu désenflé et retrouvé une certaine chevelure. Cependant, il me fallait prendre certaines décisions, dont celle à savoir si je retournais travailler. Je voyais bien que je n'avais plus l'énergie qui m'habitait avant les évènements, tout comme ma concentration me faisait défaut, sans compter ces maux de tête réguliers, mais surtout, j'étais devenue plus émotive. Bon, j'avoue, je pleure toujours aux mêmes scènes dans Love Story, mais que voulez-vous, faut croire que je suis une grande romantique qui s'ignore. Je disais donc, j'avais des rendez-vous avec des neurochirurgiens qui allaient déterminer si j'étais apte à retourner au travail et indépendamment de leur décision, il fallait que dans ma tête j'accepte le verdict. Je savais que je n'avais plus la force de subir le stress du travail, ni la capacité physique de me lever le matin et de faire simplement l'aller au bureau, sans qu'en plein milieu de l'avant-midi je m'écrase en pleurant de fatigue, tout cela serait trop pour moi. Il faut croire que je n'avais pas tort, puisqu'ils ont décidé que j'étais inapte à un retour au travail et m'ont déclarée invalide permanente. Ils m'ont fortement suggéré de profiter de la vie, d'éliminer toute source de stress et d'apprendre à me détendre. C'est bien beau tout cela, mais qu'est-ce qu'on fait après?
 
 
J'ai toujours dit, lorsque la vie te ferme une porte, il y a de nombreuses fenêtres qui s'ouvrent, il n'en tient qu'à nous d'en profiter. Je ne nierai pas que je suis chanceuse, peu de gens peuvent se permettre de ne plus travailler et nombreux sont les témoignages où certains doivent travailler pendant leur chimiothérapie. Je fais partie d'une catégorie minime qui a eu la chance de travailler pour une institution qui offrait une assurance salaire et une assurance invalidité sans compter qu'au Québec la Régie des rentes offre également une assurance invalidité. La question financière étant réglée, il me fallait admettre qu'un processus de changement radical venait d'être entamé, il me fallait trouver un but à ma vie puisqu'il m'était impossible de me réaliser dans le travail. J'ai vu ma mère suite à un AVC (accident vasculaire cérébrale) tombée dans une dépression qui a duré un peu plus de 2 ans et où elle a côtoyé régulièrement avec l'idée du suicide, éliminant un après l'autre les amis (es) puisqu'elle se sentait inutile. J'ai donc décidé que je prendrais un autre chemin, celui de l'acceptation, je trouverais bien un sens à ma vie.
 
 
À partir de ce moment-là, j'ai repris le contrôle de ma vie ou tout au moins un certain contrôle, j'ai arrêté de fumer le 1er avril 2001 et vous savez, quoi, je n'ai eu aucune difficulté, j'ai éteint ma cigarette à minuit en me disant que c'était la dernière et, mise à part 1 ou 2 fois par année et ce, pour une fraction de seconde, je n'ai plus jamais eu le goût de fumer. Il m'arrive de penser que c'est grâce à cette tumeur, sans elle, je ne suis pas certaine que j'aurais cessé de fumer, j'avais arrêté le temps de l'opération et des traitements de chimiothérapie, mais j'avais repris pour avoir la sensation de contrôler ma vie en fait, c'est elle qui me contrôlait et à partir du moment où j'ai lâché prise, bien je n'ai pas eu à me battre, juste écraser. Comme quoi dans la vie, lorsqu'on lâche prise les choses n'en sont que plus faciles.

Chimiothérapie et activités

 

 

C'est en avril 2000 que j'ai débuté ma chimiothérapie, il s'agissait alors d'une rencontre qui allait durer 6 mois. La chimiothérapie PVC est une combinaison de trois (3) médicaments soit :procarbazine, lomustine et vincristine. Le lomustine et le procarbazine sont donnés oralement tandis que le vincristine lui est donnée par intraveineuse. Il y a comme je l'ai déjà mentionné des effets secondaires, dont les nausées et vomissements, éruptions cutanées, pertes de cheveux, myalgies, douleurs aux mâchoires et constipation.

 

En ce qui me concerne, ce fut les trois derniers symptômes qui m'ont accompagnée durant ces 6 mois. Je savais que cela serait temporaire et mis à part les douleurs, ce que je trouvais le plus difficile était cette fatigue constante. Les nuits, je ne dormais pas ayant trop mal et ce n'est qu'à l'aube ou enfin, je trouvais le repos. Il y a aussi la perte temporaire de mon permis de conduire. Et enfin la cigarette, mon Dieu que j'ai trouvé cela pénible de ne plus fumer du jour de mon opération jusqu'à mon dernier traitement. Eh oui!, j'ai repris pour fêter ce dernier traitement, mais surtout pour me prouver que je reprenais ma vie en main et que si je devais cesser de fumer ce serait de mon propre chef et non pas à cause d'une maladie.

 

L'Homme est un être entêté et la femme que je suis encore plus, comme si le fait de fumer allait me redonner le contrôle de ma vie.  J'ai toujours fonctionné à plein régime, travaillant le jour, étudiant le soir et les weeks-end. J'étais ce que l'on peut appeler une workaholic avide d'apprentissages. Non pas pour décorer mon bureau de diplôme, mais juste une assoiffée de connaissances. Durant ces 6 mois, je n'avais pas beaucoup d'activités si ce n'est la lecture et là je peux dire que j'ai lu à peu près tout ce qui me passait sous la main. Non seulement parce que j'aime lire, mais aussi pour retrouver ma mémoire, car après l'opération je n'arrivais même pas à me souvenir des quelques lignes que je venais de lire.

 

Je me suis donc fait un plan d'action, j'ai commencé à lire des  Harlequin, petit roman à l'eau de rose.J’entrevois déjà des sourires en coin, mais dans la vie il faut ce qu’il faut, je prenais papier et crayon, j'écrivais le nom des personnages avec des indices, ce qui me permettait de lire de plus en plus de pages. En fait,plus je lisais, plus ma mémoire reprenait de la vigueur, malheureusement je n'ai jamais pu retrouver ma concentration d'antan et ma mémoire à court terme me fait défaut quelques fois, mais si je lâche prise après quelque temps, elle revient. Ce n'est pas que je ne me souviens pas, non, c'est que mon cerveau doit prendre un autre chemin pour aller chercher l'information, alors je lui laisse le temps dont il a besoin.

OLIGODENDROGLIOME

Le Verdict

 

L'opération terminée, je pensais que tout avait été enlevé, que je devais faire une chimiothérapie, me remettre de tout cela et reprendre ma vie. Premièrement, cela prend des semaines avant de recevoir le verdict et je n'ai pas fait exception à la règle. J'ai donc su comment s'appelait en réalité cette tumeur, que quelques semaines plus tard soient un OLIGODENDROGLIOME de grade 2 ou 3. Mais qu'est-ce que c'est que cette bibite là.

 

Les oligodendrogliomes sont des tumeurs cérébrales. Elles représentent jusqu'à 30% de toutes les tumeurs gliales de l'adulte. On distingue ces tumeurs selon leur grade, oligodendrogliome de bas grade ou de grade II selon la classification de l'OMS, et l'oligodendrogliome anaplasique ou de grade III selon leur caractère pur ou mixte (oligoastrocytome). Lorsqu'elles sont de bas grade, ces tumeurs se révèlent le plus souvent par une longue histoire clinique marquée par une épilepsie ou des céphalées. Dans mon cas, je n'ai eu qu'une crise d'épilepsie et une céphalée. Il est vrai que dans les derniers mois, j'avais plus souvent des maux de tête, mais j'ai toujours associé ces maux au stress et même encore aujourd'hui.

 

Avant même de rencontrer l'oncologue pour la chimiothérapie ainsi que celui pour la radiothérapie, j'ai passé des jours sur internet à me renseigner sur cette tumeur, sur les traitements donnés au Québec et bien sûr, ailleurs dans le monde. J'ai découvert un site qui m'a beaucoup aidée, tant par ses informations sur les traitements et les avancées médicales que son forum de discussion. Aujourd'hui encore je le consulte.http://gfme.free.fr/maladie/oligodendro.html

 

J'ai donc débuté ma chimiothérapie en avril 2000 et me suis réservé la radiothérapie lors d'une récidive. Aucune étude ne pouvait démontrer un taux de survie plus élevée que je fasse ou non cette radiothérapie, mais surtout, il y avait les effets secondaires qui auraient été la perte de la vue de l'oeil droit, perte de cheveux qui ne repousseraient plus sur le côté de l'opération. Perte de la motricité et cognitive, changement de personnalité, perte de mémoire, anomalie de la démarche et de la coordination et enfin, la démence dans les 10 ans avenir.

 

Qui veut passer par là s'il a le choix, vivre moins longtemps peut-être et avoir toute sa tête, ou une vie qui se terminera dans la démence. Le choix était clair. J'ai donc entamé la chimiothérapie et pendant 6 mois j'ai vécu avec des douleurs. Certaines chimiothérapies rendent malade, vomissement, diarrhée, perte de cheveux, déprime pour ne pas dire dépression. Moi je n'ai eu aucun de ces symptômes, si ce n'est que j'ai eu l'impression qu'un train me passait sur le corps régulièrement, me laissant dans une fatigue extrême et me rendant beaucoup plus émotive.

 

Tout au long de ces longs mois, famille, amis(es), collègues de bureau m'ont encouragée par leur présence quotidienne, sans parler de mon merveilleux chien Shadow à qui je confiais mes états d'âme. Je remercie la vie d'avoir placé tout ce beau monde sur mon chemin, sans eux j'aurai vécu plus difficilement cette période de ma vie. Jamais je ne me suis demandé pourquoi cela m'arrivait, de toute façon, je n'aurais su répondre. Jamais je n'ai trouvé que cela était injuste, cela aurait été une perte de temps et d'énergie que je ne pouvais me permettre.

Tumeur au cerveau-1er round

 

Je me souviens encore comme si c'était hier, je me revois dans mon lit d'hôpital accompagné d'une collègue de travail recevoir la visite de celui qui allait être mon neurochirurgien et qui allait me suivre tout au long de ces dernières années. M'étant évanouie au bureau, suite à une crise d'épilepsie, j'ai repris conscience que plusieurs heures plus tard.

 

Je revois cet homme me demander si je voulais savoir la vérité ou s'il devait me cacher des choses. Jamais jusqu'à ce jour je n'avais été malade, hormis les oreillons, j'étais en parfaite santé si ce n'était que quelques mois auparavant j'avais fait un burnout et repris depuis l'automne le travail graduellement pour revenir à temps plein, qu'en janvier 2000.

 

Nous sommes donc le 1er mars 2000, il est à peine 15hr30 et déjà un tas d'examens de passés pour savoir ce qui ne va pas chez moi. C'est avec un calme et en peu de mot, que mon médecin m'annonce que j'ai une tumeur au cerveau et qu'il m'opère 15 jours plus tard, le temps de mettre de l'ordre dans mes papiers. Qui a 39 ans peut penser à faire un testament alors qu'il est en pleine santé. Comment annoncer cela à sa famille, ses amis (es). Mais surtout, à quoi dois-je m'attendre? Qu'est-ce qu'il faut que je prévoie?

 

Je me souviens que mon frère avait fait plusieurs recherches sur le NET, il s'efforçait de me renseigner, mais tout au fond de moi, j'étais comme sous le choc, ne réalisant pas encore les changements que je devrais apporter dans ma vie. J'ai donc fait mes testaments, tant financier que biologique. J'ai mis de l'ordre dans mes affaires. J'ai préparé tout ce qu'il fallait au cas ou le pire arriverait, non pas la mort, car j'étais sûre de ne pas mourir, mais en cas de perte d'autonomie. Tous ceux qui me sont proche savent à quel point je suis une battante et comme le reste de ma vie, j'ai décidé que je gagnerai ce round et qu'un an plus tard je serai assise à mon bureau comme si la dernière année n'avait pas existé.

 

C'est vraiment dans l'inconscience que j'ai traversé les jours qui ont suivi. Je savais que j'allais m'en sortir, mais en même temps je ne réalisais pas encore ce qui m'arrivait. Entre la préparation des papiers, les informations que je recevais de mon frère, la visite des amis (es), les 15 jours précédant mon opération ont défilé comme une fusée et le jour J arriva. Jamais je n'aurais pensé qu'il fallait 12 heures pour m'enlever cette tumeur, mais c'est approximativement le temps que cela a pris. Il faut dire que j'ai la tête dure !!!!!

 

Je me suis donc réveillé quelques heures plus tard, la tête rasée, des agrafes et des points de suture sur le lobe temporal droit et un patient en face de mon lit qui criait parce qu'il était ligoté. Je me souviens de l'infirmière qui essayait de le calmer en l'appelant Dr. et tant que j'aurai un souffle de vie, je me rappellerai toujours la démence qui habitait son regard. Lui qui était médecin savait pertinemment bien à quoi il pouvait s'attendre en se faisant opérer pour une tumeur au cerveau. Cette image me poursuit encore après toutes ces années et pendant toute ma chimiothérapie je me suis sentie chanceuse de vivre ces douleurs, car moi j'avais encore toute ma tête.

Et pourquoi pas !

 

En ce 29 juin 2011, je prends ma plume...Oups, mon clavier pour écrire un peu de mon histoire. Plusieurs personnes de mon entourage m'ont suggéré depuis de nombreuses années d'écrire, soit un livre, soit un blogue, n'importe. À la fin, juste écrire! Pouquoi aujourd'hui, je ne pourrais vous dire. Juste que j'en ressens maintenant le besoin, alors je prends mon clavier et j'espère qu'au fil du temps quelque part, quelqu'un lira mes propos et peut-être, je dis bien peut-être, trouvera-t-il un certain réconfort dans mes mots, dans ma façon de voir la vie.

 

Alors voilà, pour commencer j'aimerais me présenter. Femme de 50 ans qui marche sur ses 51 ans dans quelques jours. Un demi siècle de fou de rires, de joie, d'amitiés et d'amour, mais aussi faut-il dire, de certaines expériences qui m'ont fait grandir, mûrir et voir la vie avec du soleil dans les yeux, et ce, malgré quelques embûches que j'ai su traverser, quelques fois en riant et d'autres fois en tempêtant, mais toujours j'ai appris et jamais je n'ai regretté ce que la vie m'a amené de bon et de moins bon.

 

J'aime la vie et encore plus, ces dernières années, alors que je sais que le temps m'est compté. Sans être mélodramatique, à l'aube de mes 40 ans la vie m'a offert un cadeau. Certains pourraient, croire qu'il s'agissait d'un cadeau empoisonné, mais non, cette expérience m'a fait, apprécier ce que j'ai vécu depuis. Elle a su me rendre plus contemplative devant ce que la vie nous offre de si beau. Un rayon de soleil qui brûle un jour d'hiver a moins 20 degrés. Une pluie abondante après des jours de canicule en juillet. Une abeille qui butine les fleurs plantées plus tôt ce printemps. Un matin où il n'y a rien de spécial, si ce n'est un matin de plus où je respire.

 

Tous ces moments de pur bonheur, sans compter ceux passés auprès des gens que j'aime. Des amis (es) toujours présents après 40 ans, 20 ans et les tous nouveaux qui se sont greffés ces dernières années. Chaque minute passée auprès d'eux est tout simplement des minutes de bonheur, ce n'est pas tant ce que l'on se dit, mais bien des fois ce que l'on tait, les sentiments qui nous habitent, l'amour que nous partageons. Je me sens très privilégiée d'être entourée par tant d'amour de leur part et j'espère qu'ils ressentent tout l'amour que j'ai pour eux.