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Rencontre avec mon oncologue février 2016

Comme je l'ai dit février a été occupé par une multitude de test et une hospitalisation d'une semaine.  J'ai rencontré vers le 22 février mon oncologue pour décider si on reprenait le dernier volet de la chimiothérapie se serait plus avantageux pour moi vu tous les effets secondaires que cela me donne.  On a décidé que NON, mon système ne sera pas capable de l'accepter alors la fin de cette quatrième récidive est enfin terminée et j'essaie de reprendre du mieux.  Le sommeil est à l'honneur, des 12hrs et plus se sommeil sont régulier mais j'avoue que je ne me sens beaucoup plus énergique qu'avant.  J'ai donc aujourd'hui de me tourner vers l'acupunture, une rencontre est prévue à la fin du mois puisque pour les deux prochaines semaines je dois revoir tous ces médecins lors de mon hospitalisation et confirmer que je suis sur la bonne voie suite aux changements de pillules.

 

C'est pas donné la médecine douce, mais il semblerait que je devrais voir certaines améliorations après quelques traitements.  J'ai aimé l'approche de cette acupunctrice, en quelques mots elle a su décrire tous les symptômes que j'espère régler à commencer par le manque d'énergie, les douleurs articulaires et musculaires.  Un grand nettoyage s'impose pour mon foie et mes reins en vu d'éliminer tous résiduels de chimiothérapie qui pourraient encore y avoir.

 

Je sais bien que je ne retrouverai pas l'énergie de mes 20 ans, mais dans quelques mois je fêterai mes 56 ans alors j'aimerais bien avoir l'énergie pour passer un bon été. 

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Dommages collatéraux | Tumeur au cerveau | tumeur au cerveau - 4ieme round

Rencontre 13 janvier 2016 avec l'oncologue.

Hier j'étais à l'Hôpital Sacré-Coeur pour rencontrer mon oncologue, je devais débuter mon 4ieme cycle de chimiothérapie, ce dernier a été retardé puisque j'ai des petits problèmes de santé.  En effet j'ai maigri de plus d'une trentaine de livres, j'ai toujours des nausées et je mange comme un moineau, d'où l'amaigrissement.  Je pensais que c'était normal mais il semblerait que non, alors j'attends d'ici les prochains jours mes rendez vous pour un scan, échographie et voir un gastroentérologue, alors je suis au repos.

 

Aujourd'hui les prises de sang n'ont démontrés aucun problème mais on ne peut se fier totalement sur ces dernières.  Je dois aussi envisager qu'il se peut que cela soit psychologique, quoiqu'entre vous et moi j'en douterais.  J'ai assez mal au ventre et à l'estomac pour savoir que ce n'est pas dans ma tête, mais on ne sait jamais, le cerveau nous joue de drôle de tours quelques fois et si c'est le cas, il faudra alors que je consulte mais tout d'abord, éliminons toutes causes physiques après on s'attaquera au psychologique.

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Rencontre avec la radio-oncologue

Hier j'ai rencontré ma radio-oncologue, si j'arrive à faire mes 3 cycles de chimiotherapie sans problèmes je devrais commencer ma radiothérapie vers le 12 octobre prochain.  Il y a cependant des petits changements, au lieu des 30 traitements pour une période de 6 semaines a 50GY par jour, je recevrai 30GY ce qui porte le nombre de traitements à 33 soit presques 7 semaines.  Un peu long, considérant que je devrai recevoir un traitement chaque jour, mais bon pas le choix.

 

Concernant la possibilité de démence,  elle me confirme que ce n'est pas tant la radiothérapie mais surtout la maladie qui amène cette dernière.  Pour les effets secondaires on parle de:

Œdème cérébral

Crises d’épilepsie

Réactions cutanées

Amincissement ou perte des cheveux

Syndrome de somnolence

Nausées et vomissements

Maux d'oreille ou troubles de l'ouïe

Changements neurologiques

Déficits hormonaux

Radionécrose

Myélopathie post-radique

Diminution de la croissance des vertèbres

Leucoencéphalopathie

Troubles cardiaques

Troubles intestinaux

La liste est longue mais ce qui est fort probable c'est surtout la fatigue, sans conteste mais également la perte de mes cheveux, qui j'espère sera temporaire, mais il se peut que cela soit permanent.  Entre la démence et la perte de cheveux permanentes, je préfère la deuxième option.  Je peux trouver d'autres options pour les cheveux mais pas pour mon petit cerveau. 

Toujours est-il que je suis plus sereine face à ce traitement, il était temps cela m'aura pris 15 ans, faut dire que les traitements se sont améliorés et que j'ai la tête dure également. 

 

Prochain traitement mardi prochain vincristine en injection et 14 jours de procarbazine pour finir par une autre injection de vincristine.  Je croise les doigts que je puisse faire tout le traitement sans problèmes.

 

 

 

 

L'attente : la ronde des doctologues 1.

 

Opérée le 4 février dernier, je m’attendais à recevoir mon diagnostic vers le 21 février. J’avais donc rendez-vous  avec mon neurochirurgien pour que l'on discute des traitements en fonction de la gradation des tumeurs. Pour la première fois en 14 ans, j’arrive et je passe immédiatement.  Positive je me dis tiens cela augure bien, mais déception, aucun résultat et impossible de parler avec le pathologiste celui-ci étant en congé le lundi. On convient donc avec mon neuro que j’attends son appelle et qu’il me revoit dans la semaine. Le jeudi n’ayant eu aucune nouvelle, je rappelle donc, la secrétaire lui transfert mon appel pour me faire dire, aucun rapport, on a repris les analyses pour une 3e fois, car mon neuro lui a demandé de comparer les résultats de 2009 avec 2014.

 

Je me retrouve donc le 3 mars dernier dans son bureau pour me faire dire que je suis en grade 3 avec plus malignité. En 2009 j’étais grade 2 avec du grade 3 et maintenant je suis en grade 3. Mon oncologue étant en congé de semaine de relâche, il ne sait pas ce qu’elle a décidé pour moi. Il me parle cependant de faire de la radiothérapie cette et me confirme que j’ai eu raison de ne pas le faire dans le passé, mais que la il faut que je l’envisage sérieusement.

 

Je n’ai pas chômé depuis ces dernières années et plus spécifiquement durant les semaines d’attente, je voulais obtenir le maximum d’infos sur le taux de survies des grades 3 et 4 , les effets secondaires de la radiothérapie. Les avantages ou inconvénients de faire en grade 3 de la radiothérapie ou attendre en grade 4. La réponse ou plutôt les réponses, je ne sais pas. Et alors que je lui demande si je ne fais rien, il me répond que dans 6 mois il me réopère. J’aborde la possibilité d’aller voir Dr Fortin à Sherbrooke, je sais que ce dernier est dans la recherche, mais après discussion on convient vu que je viens d’être opérée et que je n’ai pas fait de radiothérapie de remettre cette option ultérieurement.

 

Je repars donc avec plus de questions que de réponses, mais je devrai attendre au 10 mars ma rencontre avec mon oncologue pour plus de détails. En attendant j’ai rendez-vous 2 jours plus tard avec une neurologue, puisque les effets secondaires du Keppra me font sentir dépressive, émotive et irritable, j’ai de la difficulté a me supporter alors j’imagine aisément que je tombe sur les nerfs de mon entourage et ça, je ne suis plus capable, l’important pour moi a toujours été ma qualité de vie et la, ça viens en contradiction.

 

J’ai donc rencontré ma neurologue, elle doit me trouver un médicament que je pourrais supporter où je n’aurai pas l’impression d’avoir quelqu' un d’assis sur ma cage thoracique. Dans la vie il y a des médecins qu’ils l’ont d’autres qui ne l’ont pas du tout. Bien elle, je peux dire que plus bête que cela, je n’ai jamais vu et pourtantj en ai vu des médecins depuis 14 ans. Très frustrée d’être obligée de trouver une solution à mon problème, j’ai eu droit à des commentaires désobligeants de sa part. À la question, et si je décide de ne pas prendre le médicament que risque-t-il de m’arriver. La réponse, tu vas faire une crise de convulsion et en mourir. C’est sûr que si je convulse et que je me tape la tête sur une dalle de béton je risque d’en mourir idiote, mais si je convulse sans me frapper la tête, je ne mourrai pas. C’est quoi ce genre de réponse, j’ai l’air d’une imbécile ou quoi!

 

 

 

 

 

 

4 février 2014 - 3ieme opération au cerveau

Il est 6h du matin, on vient d'arriver à l'hôpital, normalement dans 2 heures je devrai être sur la table d'opération pour ma 3e opération au cerveau en 14 ans. Suis-je inquiète, non pas nécessairement j'ai confiance en mon neurochirurgien alors ça va. Ce qui m'inquiète le plus c'est de savoir à quel grade on est rendu. On m'a préparée en me disant que je devais m'attendre à du grade 4, mais j'ose espérer que ce ne sera pas le cas. Pendant les fêtes j'ai eu des petits problèmes de perte d'équilibre ainsi que des engourdissements du côté gauche, en janvier lors de ma rencontre avec mon oncologue on a donc débuté le Keppra, c'est un antiépileptique qui soigne et prévient des crises associées à l'épilepsie. Comme je suis MISS EFFETS SECONDAIRES, j'ai donc vécu les derniers mois avec les effets secondaires suivants: douleurs musculaires, manque d'énergie (50% de moins), irritabilité, dépression, troubles de mémoire, mais surtout une oppression thoracique donc des difficultés a respirer.

 

Donc pour en revenir à l'opération à 8hram j'étais déjà anesthésiée pour revenir en salle de réveil passé 2hrs de l'après-midi. Je saurai le lendemain par mon neuro, qu'en ouvrant il a eu des difficultés à atteindre les tumeurs, parce qu'il y avait trop d'adhérences. Après une opération, au moment de la cicatrisation, se forment des bandes fibreuses, qu’on appelle des adhérences postopératoires. On voit apparaître ce qui ressemble fortement à une toile d'araignée. Ce processus survient dans les 3 à 5 jours après l'intervention. La formation de ces fibres peut prendre de très grandes proportions. Elles vont alors relier entre eux des tissus ou des organes qui ne devraient pas l'être.

 

Comparativement aux opérations antérieures, je suis restée seulement une semaine à l'hôpital. J'avais vraiment hâte de revenir à la maison. En 14 ans j'ai vu à quel point notre système de santé se détériore. La première fois en 2000, j'avais eu une chambre privée, chaque matin il y avait un homme a tout faire qui venait faire le ménage, lavait le plancher. Une préposée venait m'aider à me laver les premiers jours et mon lit était changé et le matelas lavé (celui-ci était recouvert d'une enveloppe de caoutchouc, donc lavable). En 2009, même traitement si ce n'est qu'au début je partageais ma chambre avec un autre patient, mais que j'avais finalement réussie à obtenir une chambre privée.

 

En 2014, j'ai eu droit à une chambre privée seulement 2 jours, et ce, parce que mon médecin l'avait recommandé. On m'avait avisée dès le départ que les chambres privées étaient réservées seulement pour des cas de maladies infectieuses, mais que je pouvais demander une chambre semi-privée. Ce que j'ai fait, mais que je n'aurai jamais eu. J'ai partagé ma chambre avec 3 autres patients. Durant cette semaine-là, non seulement à aucun moment on ne m'a proposé de l'aide pour faire ma toilette, mais j'ai vu seulement une fois quelqu'un faire le ménage, et là seulement passer une moppe et non pas laver le plancher, et ce, le jour de mon départ.

 

Quand j'attends sur les ondes, que les hôpitaux manquent de budget et que cela est causé par les coûts des salaires des médecins, je peux vous dire que cela me révolte, non parce qu'en fait ces médecins ont droit à des augmentations de salaire comme tout le monde et on sait qu'ils sont payer mon cher que dans le reste du Canada. Je suis révoltée parce je me demande comment un gestionnaire peut couper dans le personnel ménager en pensant faire des économies, alors que l'on sait parfaitement que pour éviter des épidémies de Cdifficiles ou autres genres de bactéries, rien ne vaut qu’un bon ménage. Alors chers administrateurs, faites le ménage chez vous une fois semaine, vous m'en donnerez des nouvelles. Vous m'excuserez, mais c'était ma montée de lait, j'en peux plus de l'incompétence de certains.

 

Ce fût donc comme vous pouvez l'imaginer une semaine désagréable, non pas que mes compagnons étaient difficiles non loin de là, mais dormir a 4 dans une chambre, entre les ronflements de l'un ou de l'autre, ou bien une employée qui marche avec des talons aiguilles dans le corridor comme si elle se pensait sur une piste de danse, sans parler comme on mélange homme et femme dans la chambre, certains monsieurs ne savent pas viser lorsqu'ils urinent alors on se retrouve soit les pieds ou les fesses dans l'urine. Pas besoin de vous dire que j'avais hâte d'être de retour à la maison, que mon humeur était irritable faut de ne pouvoir dormir convenablement sans savoir à ce moment-là que cette irritabilité était amplifiée par la prise du Keppra.

 

Me voilà donc le jour du départ, j'attends en compagnie de mon meilleur ami que mon médecin me donne mon congé, j'ai passé la veille un scan pour voir l'enflure de mon cerveau. Je suis fatiguée, impatiente et j'ai de la difficulté à respirer, un autre effet du Keppra, sans compter qu'on m'a administré de la pénicilline même si j'avais avisé que j'étais allergique. Eh oui, comme je ne savais pas quels étaient mes symptômes d'allergies, ils ont supposé que je faisais une intolérance et on tente le coup. Résultats, crise d'urticaire et crise d'asthme, maintenant on sait sur et certain que je suis allergique. Peut etre la prochaine fois que je dirai que je suis allergique on me croira sur parole.

 

Toujours est-il que nous attendons toujours qu'on me donne mon congé. Au cours de la nuit j'ai sympathisé avec un couple dont le mari a une tumeur au cerveau inopérable, leur médecin vient les consulter, je vous rappelle qu’on ai toujours 4 dans la chambre et là le médecin commence à lui dire ce qui va arriver dans les prochains jours. Je sais qu'ils doivent prendre des décisions, mais qui a besoin de savoir avec exactitude ce qui risque d'arriver si certaines décisions ne sont pas prises. Qui a besoin de savoir qu'il peut mourir noyer parce que son cerveau n'aura pas donné l'ordre à ses poumons de faire la job. À ma connaissance, moi qui veux tout savoir, je pense que personne ne devrait savoir et encore moins le malade. Vous imaginez sans peine comment je suis sortie bouleversée de l'hôpital, je me disais que la prochaine fois que je serai couchée dans un lit d'hôpital se serait moi à qui on expliquerait tout ça.

 

Je suis donc revenue ébranlée émotionnellement, j'ai rêvée dans la nuit que je me noyais et au matin n'en pouvant plus prise de panique j'ai appelée mon infirmière pivot qui m'a rassurée, puisque c'était son patient également. Non je ne mourrai pas dans ses conditions puisque sa tumeur était au cervelet et que les miennes se situent au niveau temporal et pariétal. Je vais être de plus en plus fatiguée et puis je vais m'éteindre tout doucement. Est-ce une consolation, oui pour moi et pour mes proches. Je sais bien que toute cette émotivité est causée par l'opération et les effets secondaires du Keppra, mais je dois dire que j'ai réalisé à ce moment-là que la mort était plus proche qu'il y a 14 ans. Je sais bien que ce ne sera pas pour demain, je sais bien que j'ai eu 14 ans ce qui est beaucoup considérant que certains n'ont pas cette chance, mais pour la première fois j'ai éprouvé de la colère et de l'injustice. Je sais c'est fou, j'aurai dû avoir cette réaction il y a longtemps, pourquoi aujourd'hui seulement.

 

Je vieillis et comme tout et  chacun, je vais mourir, un jour.... Mais tout ce que je souhaite, c'est que ce jour soit le plus tard possible. Non pas parce que j'ai peur de mourir, mais parce que je ne veux pas mourir.

 

 

 

 

 

 

Dernières nouvelles. Résonance magnétique mars 2013.

 

En reprenant ma plume ou plutôt mon clavier, je réalise que cela fait plus de 3 mois que je n'ai pas donné réellement de mes nouvelles. Alors voilà un résumé. La fin d'année 2012 s’est passée avec une bronchite qui m'a quelque peu épuisée. L'année 2013 s'est donc amorcée tranquillement, mais une visite chez mon médecin de famille a quelque peu bouleversé mon train-train quotidien. Après avoir passé un bilan de santé annuelle, je me suis vue attribuer de l'insuline en remplacement des pilules que je prenais depuis 2 ans pour le diabète. Vous aurez deviné que j'étais quelque peu réticente, mais je dois avouer que je contrôle mieux ce fichu diabète. Et comme un problème de santé ne vient pas seul, je me retrouve donc avec des problèmes de tension artérielle que l'on contrôlera avec des pilules.

 

Bon, ceux qui me connaisse bien doivent sourire et pour les autres je dois vous avouer pourquoi je suis si réticente face à cette maladie. Ma mère a été déclarée diabétique a l'âge de 18 ans (diabète de type 1), jusqu'a 56 ans elle contrôlait très bien celui-ci en ayant un régime très sévère. Il faut dire qu'elle n'a jamais aimé manger et par le fait même faire à manger. Mais en 2006, elle a fait un A.V.C. et est revenue à la maison avec en autre une tonne de pilules. Elle gardait sur la table de cuisine toutes ses pilules, elle a vécu 16 ans chez moi alors vous comprendrez que j'ai horreur de cette maladie et de me voir avec ma pharmacie sur mon bureau de chambre ça me sape le moral.

 

Toujours est-il aux grands maux, les grands moyens, il n'y a pas 50 milles façon de régler le problème. Il faut maigrir et faire du conditionnement physique. J'ai donc pris quelques semaines de vacances en Floride avec mon filleul et mon amie. Soleil, bonne bouffe, mais raisonnable, lecture et repos. Le retour prévu début mars pour mon I.R.M. le 4 mars dernier. Rencontre avec mon oncologue jeudi dernier ainsi que mon infirmière pivot. Résultat; ma tumeur flash! Oui vous avez bien lu, c'est exactement ce qu'elle m'a dit, il y a quelque chose d'environ 6mn qui flash. Elle me dit avoir parlé avec mon neurochirurgien, que l'on refait une I.R.M. début mai, mais en attendant elle veut que je réfléchisse aux options que l'on avait mises de côté. C'est à dire, biopsie, radiothérapie et encore une fois chimiothérapie. Naturellement dans l'éventualité que cette petite chose se mette a grossir, mais elle n'est pas trop inquiète.

 

Vous allez sans doute vous dire, mais pourquoi cette demande de réfléchir aux autres options si elle ne s'inquiète pas trop. Pour tout dire, je n'en sais fichtrement rien. Je n’ai pas réagi si ce n'est que je lui ai dit que j'avais eu tout le temps d'accepter le fait que je me dirigeais vers une troisième opération et je suis sortie. Je suis donc revenue a la maison et j'ai débutée mes recherches concernant les effets secondaires de la radiothérapie et après plusieurs heures de recherche je n'ai pu que constater qu'ils étaient toujours les mêmes.

  

J'en ai donc discuté avec famille et amis(es) et on en est venue à la conclusion suivante, à moins que ce qui flash ne se transforme en centimètre, pas de biopsie ni d'opération. Dans l'éventualité d'une augmentation significative, j'envisagerai l'opération et la chimiothérapie, mais je refuse encore la radiothérapie. Jusqu'à maintenant, j'ai toujours pris les bonnes décisions concernant les traitements, je me suis fiée à mon instinct et je continuerai à le suivre. Cela fait plus de 13 ans que je vis avec cette tumeur et je pense avoir encore plusieurs années devant moi où elle continuera a habité dans ma tête, alors qu'elle se tient pour dit, j'ai la tête dure, elle devra se tenir tranquille.

 

En attendant on se reprend en main, conditionnement physique avec entraineur privé 3 jours semaines et naturellement WeightWatchers pour perdre les quelques 40 livres qui me fera reprendre le contrôle de ma santé. En espérant pouvoir me débarrasser de quelques pilules qui ornent mon bureau.

 

 

 

 

Il y a des jours où.....................

Il y a des jours et des nuits où l’on a encore l’impression que le train nous a passée dessus. Ça n’arrive pas souvent, quelques fois par année, mais ça peut durer des jours sinon des semaines. Cette dernière année j’ai remarqué que cela arrivait souvent avec un épisode de maux de tête.  Alors il faut que je prenne mon mal en patience, mais n’empêche que cela m’épuise non seulement physiquement, mais aussi moralement et comme la majeure partie des gens qui souffrent, je me renferme dans mon cocon et j’attends que tout cela se passe.

 

En général, je ne sais jamais quand cela va m’arriver.  Cela peut être causé par la température, le stress, la nourriture (chocolat, café, vin etc). Mais là je sais ce qui a provoqué la crise, tout simplement les travaux effectués à côté de chez moi.  Des heures de sablage et l’application de Varathane et enfin après trois jours la paix! Non! Mon voisin d’en face qui décide de sabler ses meubles parce qu’il déménage à la fin du mois et qu’il veut revamper ces vieux meubles. Même en lui disant que j’ai la tête qui va exploser à force d’entendre cette maudite sableuse, celui-ci décide de continuer,  il n’en a rien a foutre que j’ai mal ou non, tout ce qui importe c’est qu’il finisse son maudit meuble, et j’aurai la paix que plusieurs heures plus tard.

 

Les gens se foutent complètement que tu aies mal ou pas, pourvu que tu ne déranges pas leur vie c’est tout ce qui importe. C’est quelque peu frustrant et dans ces moments-là la rage étouffe mon coeur. Faut-il avoir souffert physiquement ou psychologiquement pour comprendre la douleur des autres. Sommes-nous dans une société tellement égocentrique que la douleur humaine ne nous atteint point à moins qu’il ne s’agisse d’enfants ou d’animaux.  Que s’est-il passé ces dernières décennies pour que notre société devienne si égoïste. Où est passé le temps où l’on ouvrait la porte à une personne âgée, ou l’on donnait notre siège d’autobus à une femme enceinte. Où l’on aidait un voisin malade ou tout simplement où l’on prenait la peine de s’arrêter quelques instants et discuter avec un malade, une personne seule ou âgée. Que sait-il passé pour que les valeurs auxquels nos ancêtres croyaient disparaissent en quelques décennies.  J’aimerais bien comprendre!

 

Je sais qu’il existe encore des personnes qui croient et pratiquent ces valeurs. Je ne condamne pas toute la société, non! Mais si chacun d’entre nous s’arrêtait quelques minutes pour prendre le temps de regarder autour de lui  et consacrer quelques instants au bien-être d’un autre être humain.  Sait-on jamais, peut-être serons-nous le prochain à être malade, seul et âgé.

 

L'attente où l'art d'être patiente.

La patience, qualité que j'essaie d'acquérir depuis plusieurs années, les personnes qui me connaissent savent de quoi je parle.  Disons que ce n'est pas ma qualité première, cependant je dois reconnaître que dans diverses situations j'ai su m'armer de patience.  Alors que veux dire exactement ce mot, Wikipédia le défini comme suit: 

 

''La patience est l'aptitude de quelqu'un à se maîtriser face à une attente, à rester calme dans une situation de tension ou face à des difficultés, ou encore la qualité de persévérance.  La patience est, à travers le monde et les croyances, une qualité essentielle requise pour celui qui aspire à la sagesse. Comme la méditation, la patience s'acquiert et s'exerce ; elle demande un effort de concentration et de maîtrise de soi qui est opposé en général à l'agitation naturelle, à l'impatience innée.''

 

Malgré qu'au cours des dernières années j'ai réussi à me maîtrriser face à certaines attentes, je dois avouer qu'il me reste encore du travail à faire sur moi.  Il y a toujours cette agitation qui est en moi et la folle du logis qui continue de faire des siennes.  J'ai donc en septembre dernier commencé des cours de Yoga où à la fin de chaque cours, un 20 minutes est consacré à la relaxation et la méditation.  Il m'est arrivé d'être pendant quelques instants dans cet état de transe où on ne pense à rien et où notre corps, esprit et âme sont en parfaite harmonie.  C'est une sensation de bien être totale que j'aimerais arriver à apprivoiser plus longuement. 

 

Tous nous passons par des moments de stress.  Qu'il soit positif ou négatif, le stess se définit comme une réaction en chaîne qui débute par le cerveau et aboutit à la production de cortisol par les glandes surrénales. Le cortisol active alors en retour deux zones du cerveau : le cortex cérébral pour qu'il réagisse au stimulus stressant (fuite, attaque, immobilisation...) et l'hippocampe, qui va apaiser la réaction. Si le stress est trop fort ou prolongé, l'hippocampe saturé de cortisol ne peut plus assurer la régulation. Le cortisol envahit le cerveau et installe une dépression. Les zones altérées sont principalement l'hippocampe, l'amygdale, le cortex cingulaire antérieur et le cortex préfrontal.

 

Complexe me diriez-vous, mais alors comment peut-on aider notre système nerveux à mieux gérer ce stress?  C'est une question à laquelle j'essaie de répondre depuis plusieurs années.  J'ai tenté  d'y remédier, que ce soit par le conditionnement physique, le Tai-Chi, le Yoga, la méditation et maintenant par l'autohypnose.  Est-ce que toutes ces méthodes m'ont aidées,  oui d'une certaine façon, mais je dirais qu'il s'agit presque d'un travail quotidien à faire lors de ces périodes de stress, quelques fois les résultats sont positifs et d'autres fois je n'arrive qu'à diminuer l'intensité de ce stress. 

 

Je sais bien que mes réactions aux stress et aux évènements ne sont pas facile à gérer, c'est une des conséquences de la maladie.  Mais au delà de tout ça, il faut comprendre que notre regard sur la vie est différent et conséquemment nos réactions.  Ce n'est donc pas facile pour notre entourage de comprendre et d'accepter, car la  personne qu'ils ont connue avant la maladie n'est plus toute à fait la même.  Il ne s'agit pas d'un manque de jugement de notre part face à la maladie, n'y mëme un manque de compréhension de leur part.  Mais tout simplement une évolution dans la maladie où les deux parties doivent s'ajuster du mieux possible en fonction de la situation. 

 

 

 

 

Première résonnance magnétique 2012.

Lundi 6 février 2012, j’ai rendez-vous pour ma première résonnance magnétique de l’année. Comme je suis allergique au produit de contraste, je dois me présenter une heure à l’avance pour me faire injecter du Bénadryl ainsi qu’un anti-inflammatoire du solu-cortef. Ce qui est pratique avec cette préparation, c’est que ça me rend somnolente, ce qui fait que je ne panique pas dans le scan. Eh oui! je souffre de claustrophobie et même encore après quoi, environ plus d’une trentaine de résonnances magnétiques, j’ai encore cette phobie et l’impression qu’on clou mon cercueil. Alors avec cette préparation, cela calme mes angoisses et anéantit toutes mes peurs. Faut bien qu’il y ait un avantage quelque part, Non!. Toujours est-il, qu’accompagnée de mon amie nous sommes donc à l’hôpital vers 11hr30am, le rendez-vous est a 12hr30pm et si on est chanceuse on sera sortie pour 2 heures tout au plus. Mais la chance n’était pas là, un des deux scan a brisé le matin même, ce qui a occasionné un retard de 3 heures. Ce qui fait qu’on était de retour à la maison vers 16hrs. Soirée peinarde, une chance que les téléromans sont de retour, ça m’évade un peu l’esprit, trop fatiguée pour prendre un livre ou bien d’aller sur internet.

 

Je me suis donc occupé l’esprit de mille et une manière en attendant mon rendez-vous de jeudi dernier où je rencontrais mon oncologue et son assistante. Salutations d’usage et brin de jasette où elle m’informe qu’on voit toujours ce rehaussement dans mon cerveau. Jusqu'à présent ce n’était pas vraiment clair pour moi et comme je suis visuelle je lui ai demandé de consulter le film de mon cerveau. C’est alors que j’ai compris ce qu’elle voulait dire, lorsqu’on nous injecte le produit de contraste s’il y a tumeur ou métastase, notre cerveau s’éclaire, oui, oui, ç’a produit un genre de tache blanche sur tout ce gris.  En général, une tumeur se définit par des contours rugueux un peu comme si vous étiez dans les montagnes russes. Bon j’exagère, mais pas vraiment. Dans mon cas, ce que l’on voit mesure environ 2cm et semble lisse, on convient donc qu’elle en discutera avec mon neurochirurgien et qu’a moins du contraire on ne touche pas a cela, on fera une résonnance en avril prochain. Suis-je réellement plus rassurée, je ne sais pas, mais il faut bien que je fasse confiance si non aux médecins tout au moins à la vie.

 

Et puis je dois dire, quelque chose a changé en moi, est-ce parce que je fais un lâcher-prise ou tout au moins j’y mets tous les efforts pour l’atteindre, mais je me sens prête psychologiquement.  Comprenons-nous bien, je n’ouvre pas les bras en criant rechute je t’attends, non!  Mais si jamais cela devait se produire, je suis d’attaque a y faire face, j’ai eu le temps ces derniers mois de faire le plein d’énergie, alors si elle pointe son nez, je suis prête a remonter sur le ring.

 

Se sentir belle malgré tout!

Je ne sais pas pour les hommes, mais pour nous les femmes se sentir belle est primordiale et cela commence bien souvent par les cheveux. Certaines choisiront de se faire raser seulement la partie de la tête qui sera opérée, d'autres par contre un rasage complet . En ce qui me concerne, j’ai choisi le rasage complet, je ne voulais pas me réveiller un matin et découvrir des cheveux sur mon oreiller et encore moins me regarder avec la moitié de la tête avec des cheveux et l’autre nue arborant une cicatrice. Je dois aussi avouer que je portais déjà les cheveux courts depuis plusieurs années, alors ce ne fut pas réellement un choc de me voir la tête complètement nue, par contre je comprends celles ayant une chevelure plus longue de vouloir garder cette dernière. Sans compter qu’avec un peu d’adresse, je suppose qu’il ait plus facile de cacher la cicatrice. Il va sans dire comme ma chimiothérapie a débuté un mois après l’opération, mes cheveux avaient déjà commencé à repousser.

 

Cependant si vous conservez vos cheveux, vous pouvez vous attendre à commencer à en perdre 2 à 3 semaines après le début de votre chimiothérapie. Voici donc quelques recommandations qui m’ont été faites par mon oncologue lors des traitements de chimiothérapie.

 

  • Éviter la coloration des cheveux.
  • Éviter les permanentes.
  • Évite les séchoirs à cheveux, fer à friser ou plat.
  • Utiliser une brosse souple pour les cheveux
  • Utiliser un shampoing doux protéiné et un revitalisant pour démêler les cheveux.
  • Pour celles qui auront conservé leurs chevelures, raccourcissez-les et s’ils sont épais amincissez-les.

 

La chute de cheveux causée par la chimiothérapie est habituellement temporaire et ceux-ci recommenceront à pousser environ 1 mois plus tard. Il est possible qu’il soit plus épais ou plus frisé. En ce qui me concerne comme j’avais toujours eu une coloration, je les ai vus pousser majoritairement tout blanc. À la fin des traitements, j’ai dû attendre 6 mois avant de me refaire une coloration.

 

 

Lors de ma première chimiothérapie en 2000 j’ai suivi une séance d’information avec le programme Belle et bien dans sa peau. Cela m’a permis d’obtenir de l’aide pour des parures de tête, tels que foulards, chapeaux, turbans, prothèse capillaire ainsi que conseils de maquillage. Personnellement, j’ai opté pour les turbans, cependant si vous envisagez de porter une prothèse capillaire, je vous suggère de la choisir avant la chute de vos cheveux, il sera plus facile de respecter la couleur et la texture de vos cheveux. Certaines assurances défraient une partie des coûts, parlez-en à votre médecin qui vous fera une prescription.

 

 

Naturellement, la chimiothérapie provoque des modifications temporaires au niveau de la peau, dont la sécheresse, une modification de la couleur (taches brunes), une sensibilisation accrue au soleil et parfois de l’acné. Vous pouvez appliquer quotidiennement une crème hydratante pour peau sèche, mais non parfumée. Buvez 2 à 3 litres d’eau par jour. Pour les lèvres sèches, utilisez un lubrifiant à base d’eau ou de la vaseline. Si vous vous maquillez, utilisé des produits hypo-allergènes, car certains produits peuvent produire une réaction lors de vos traitements de chimiothérapie. N’oubliez pas, dans le doute abstenez-vous et parlez-en avec votre médecin, il pourra vous conseiller.